Jag brukar kalla mina lördagar för ljuva lördag men icke igår. Hur kan det komma sig att jag alltid mår som sämst när jag är ledig? Jag tycker att jag är sjuk mycket och borta från jobbet väldigt mycket och hela tiden. Men enligt min chef så har jag inte hög frånvaro, bortsett från de 50% jag är sjukskriven. Nu tror jag förstår varför jag har den känslan. Jo för jag mår så ofta skit på lediga dagar. Jag menar hur många dagar ligger jag inte bara i soffan och sover?
Natten till lördag så kunde jag inte sova så det var ju spännande, eller inte. Hela gårdagen mådde jag skit, inte så att jag var så trött som jag trodde jag skulle vara. Jag hade ont, mådde illa, kallsvettades och var allmänt under isen. Jag vågade inte ens gå själv med hundarna så Vicce fick följa med mig. Enligt Vicce så gick jag t.o.m. saktare än vad jag brukar göra och det trodde han knappt var möjligt. Tack för den dissen Vicce. Haha
Kärleken fick ett larm mitt medan vi tittade på en film (inget konstigt i det) så då fick jag pausa filmen. Tänkte att jag skulle passa på att ta min kvällsmedicin och i medicinskåpet hittade jag att jag hade kvar en riktigt stark värkmedicin. Den ska jag ta, tänkte jag och jublade. Jag tog den och sen var jag som knockad. Kunde knappt ta mig från soffan till sängen, jag tror att min kropp var helt utmattad för så har jag aldrig reagerat på någon värktablett. Ja det skulle väl isf vara första gången jag fick Tavegyl för då däckade jag i bilen på väg hem. Fast Tavegyl är inte en värktablett så det räknas inte. Haha
Att leva med kronisk värk
Det suger otroligt mycket att ha värk varje dag. Att inte ens minnas hur det är att inte ha ont någonstans. Men en av de värsta sakerna med att ha kronisk värk, för mig, är att jag vill prata om det för att öka förståelsen men att det inte alltid tas emot så bra. Jag känner mig som en gnällkärring när jag pratar om hur jag verkligen mår. Vad ska jag egentligen svara när någon fråga mig standardfrågan ”hur mår du?” för det är oftast kanske inte en äkta fråga. Hur många ställer inte den frågan utan att egentligen önska ett svar? Jag har kommit fram till att det bästa jag kan svara är ”det är som det är” med en axelryckning. För vem vill egentligen höra om hur jag faktiskt mår? Om jag svara ärligt får jag sympati istället för förståelse, det störde mig mycket förr. Nu har jag förstått att det handlar inte om att tycka synd om mig utan att det inte går att förstå förrän man själv hamnat i den kroniska värken. Det är inget som jag önskar någon, ja det skulle väl isf var Trump, Putin och Erdogan. De kan få all värk i världen!
Både fibromyalgi och Multipel Skleros (MS) är sjukdomar som folk kan typ noll om. Om de kan något så är det typ att Lady Gaga har fibromyalgi och Louise Hoffsten har MS.
Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarig, utbredd smärta, ömhet, sömnstörning och trötthet. Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Sjukdomen har varit känd länge men det var först på 80‐talet som den accepterades som en diagnos. Trots det är fibromyalgi en diagnos som fortfarande är ifrågasatt inom vården och av myndigheter, vilket kan ställa till med stora problem för den drabbade. Hämtat från fibromyalgiförbundet
Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Vid MS angriper kroppens eget immunförsvar det skyddande fettskiktet, så kallade myelinet, som finns runt nervtrådarna. Då uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. Det påverkar nervimpulserna så de inte kan ledas på rätt sätt. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr. Hämtat från Neuro.se
Så gårdagen var ingen höjdare men jag sov iaf hela natten, åtta timmar minst. Så himla skönt! Idag har det varit mycket bättre, orkade t.o.m. ta en längre promenad med hundarna. Dock fick jag lägga mig på spikmattan en timme idag också och sova en stund i soffan. Jag känner mig som om jag vore 100 år gammal, mina föräldrar är piggare och mer aktiva än mig. Men men det är bara att gilla läget och ta en dag i taget. Denna veckan som kommer är ju faktiskt internationella Emmaveckan så det ska nog gå bra. Hehe
Men nu är det sängdags så att jag orkar med att jobba imorgon.
Sov gott!
Som värkplågad i 12 år utan synliga detaljer har jag insett hur svårt det är att få folk att förstå. Jag vill VERKLIGEN inte ha ont varenda dag! Jag KAN inte vara med på allt som andra runtomkring kan…hur mycket jag än vill. Ibland (men bara ibland) önskar jag att jag får lite krokiga fingrar för då syns reumatismen.
Just nu är jag i ett stort skov. Jag ser ut som vanligt men jag måste ha hjälpmedel för att öppna ett paket mjölk. Jag håller smörkniven som ett barn som håller på att lära sig bre en macka. Jag kan knappt hålla toapapper och torka mig. Jag måste bära temuggen med två händer för en hand orkar inte. Nu ska vi ha brandövning på jobbet i veckan och jag undrar hur jag ska kunna hantera släckaren? Hur ska jag kunna släcka dockan med filt? Jag har gjort det många många gånger på tidigare övningar så jag hoppas det sitter i ryggmärgen om olyckan skulle vara framme precis som med HLR.(Adrenalin är fina grejer 😉)
Jag har ont dagligen men tack och lov har jag inte smärta dagligen. Det är mina versioner av min vardag. Folk tycker synd om mig när jag linkar fram. Jag vill ha förståelse, en bekräftelse på att min sjukdom är noterad trots att den inte syns.
En annan sak med reumatism är den ofantliga tröttheten som smäller till när den själv känner för det. Att jag måste få vila middag varje dag annars fungerar jag inte alls. Att jag inte får sova en hel natt trots trötthet pga att det gör ont är jobbigt.
Men det jag inte kan förändra får jag acceptera annars blir jag deprimerad…
Kram kära Lillsis ❤️
Ja fatigue är hemsk att ha. Jag märker att när vi har en körig dag på jobbet och jag skiftar mellan svenska och engelska så slår min hjärna bakut. Plötsligt pratar jag svenska med de engelsktalande kunder och tvärtom. Tappar massa ord, både på svenska och engelska.
Har jag tur så märker jag det själv annars få jag hoppas på att kunden avslöjar mitt misstag eller någon av mina kollegor.
Antidepressiva har jag ätit sedan 2013.
Bladar dig systeryster
Jag kan inte föreställa mig hur det är att leva med kronisk smärta, kan förstå att det är jättekämpigt och att ni försöker ert bästa men det ändå inte är tillräkligt eftersom smärtan ändå är där hela tiden. Ja oj den tabletten måste fått dig avslappnad och att du då behövde sova.
kronisk smärta är drygt, man döljer den väl, är nog svårt för andra att tänka sig in i hur det skulle vara och svårt att förstå då folk med kronisk värk oftast jobbar på som vanligt..sedan att man ligger och vilar när man är ledig, det är ju inte sånt som syns
Hur mår du är väl lite av en standarsfras. Frågar jag så vill jag ha ett ärligt svar. Tycker det är extremt provocerande då folk säger ”kanon” och sen märker man att det inte är så.. Fibromyalgi har väl knappt blivit accepterad förrän alldeles nyss. Det är tufft med ständig smärta.
Tänker på hur ofta man automatiskt svarar ”det är bra” på frågan ”Hur är det?” trots att man kanske är hemma från jobbet för att man är krasslig. Att det blir slentrian, något man bara säger. Så när du inte alls mår bra och får frågan hur du mår så förväntar sig förmodligen inte frågeställaren att du ska svara något annat än ”bra”, för det är så vi tydligen gör…
Och som du själv skriver, tror inte att det går att föreställa sig hur det är att leva med något kroniskt. Och så är det väl med allt vi är okunniga inom. Vad säger man om någon berättar att de har cancer? Vad säger man om någon berättar om fibro eller ms eller diabetes eller någon annan fruktansvärd sjukdom som man själv inte har kunskap om? Och var går gränsen mellan sympati och förståelse? Kan det inte vara båda sakerna samtidigt?
Fy bubblan för ständig värk!
Det här att ha ständig värk sliter enormt mycket på en. Jag hade det i många år och felmedicinerades med oräkneliga kilo mediciner och värktabletter tills en kompetent läkare äntligen hittade vad smärtorna berodde på och botade mig. Jag gillar inte slentrianfrågor som ”hur är det?” och ”hur mår du?” från folk som inte vill höra annat än ordet bra. Tillsist svarade jag bara ”det är huvudet upp och fötterna ner”. Numera svarar jag ofta hur det är, och tänker att skull dig själv om du frågar.