Den 12 maj

Den 12 maj är inte bara min födelsedag utan det är också Fibromyalgia Awareness Day. Dagen då vi lyfter hur det är att leva med fibromyalgi för att öka medvetenheten om denna vidriga sjukdom.

En kram kan kännas som tortyr för någon som lever med fibromyalgi.

Fotsulorna kan kännas som om de var fyllda med glassplitter.

Ryggen kan kännas som om du bar en tyngdväst av bly.

Hjärnan blir dimmig, du hittar inte orden riktigt för det är så dimmigt i hjärnan att du inte når fram till dom rätta orden.

Tröttheten går inte att sova bort. Om du ens kan sova.

Symptom på fibromyalgi

• Kronisk muskelsmärta, stelhet eller spänningar.
• Måttlig eller svår trötthet samt minskad energi.
• Sömnlöshet eller att vakna upp och känna sig lika trött som när man gick och la sig.
• Stelhet efter att ha gått eller stått i samma position för länge.
• Minnes- och koncentrationssvårigheter, ”fibrodimma”.
• Magsmärtor, uppblåsthet, illamående och förstoppning, alternativ med diarré (IBS).
• Spänningshuvudvärk eller migrän.
• Ömhet i ansikte och käkar.
• Känslighet för lukt, ljud, starka ljus, kyla, läkemedel, vissa livsmedel.
• Känslor av ångest och nedstämdhet.
• Domning eller pirrande känsla i ansikte, armar, händer, ben eller fötter.
• Irriterad blåsa (urinträngningar).
• Minskad tolerans för träningsvärk efter träning.
• Svullnadskänsla i händer och fötter trots att man inte är svullen.
• Smärtsamma menstruationer.
• Yrsel.

Det finns ingen fibromyalgi-medicin men däremot så har man hittat några mediciner som kan mildra symptomen. Antidepressiva läkemedel kan minska värken men framförallt kan det hjälpa till att orka leva med den psykiska påfrestningen som det innebär att leva med kronisk värk.

Epilepsimedicin har hjälpt många mot värken.

Magnesium kan hjälpa mot restless legs.

D-vitamin kan hjälpa mot tröttheten.

Ja det finns säkert fler vitaminer, mineraler och mediciner som hjälper men man vet aldrig, man måste prova sig fram. Det som hjälper för en, hjälper inte för någon annan.

Träning är bra men inte för mycket träning och inte för lite träning. För vissa fungerar det med tung träning, för andra fungerar bara lätt träning. Vissa kan springa, andra kan bara göra yoga.

Vissa förespråkar LCHF, andra förespråkar bara vitt kött, andra förespråkar vegetarisk kost.

Det finns alltså inte en väg för lindring utan alla måste hitta sin väg. Men någon botemedel finns inte.

Du kan alltså inte se på någon om de har fibromyalgi. Du kan inte ens förstå hur det känns. Det du kan göra är att vara lyhörd och fråga om du kan göra något för att underlätta. Och du med fibromyalgi kan lära dig att ta emot hjälpen! Jag vet att det är svårt men genomgående för fibromyalgipatienter är att vi också lider av duktiga-flickan-syndromet. Vi vill helt klart mer än vad våra kroppar klarar av och vi betalar dyrt varje gång vi inte lyssnar på våra kroppar!

Ta en stund och fundera på hur det skulle kännas att alltid ha ont någonstans i kroppen och vara konstant trött. Det är vår vardag och därför är den 12 maj så oerhört viktig för oss!