Jaha så var det tid igen för Tysabriinfusion så det är en dag på sjukhuset. Vi börjar som alltid med att kolla hur jag mår. Tja vad ska jag svara på det då? Jag sa att det kändes som att nödslakt var enda utvägen men det tyckte inte Thomas (MS-SSK). Så det blev ingen slakt denna gången heller. Han valde att tappa mig på blod istället.
Så nu sitter jag här fastlåst och uppkopplad för att pumpa in Tysabri i blodet. Synd att jag inte kan få kaffet på samma sätt för det hade behövts idag. Men jag ha ju iaf datorn med mig och jag har både kaffe och en juice.
Det är så intressant med vården, jag förstår att de är utbildade och jag inte är det. Men när de här på Neurologen skyller min värk på fibron och på min VC så skyller de allt på att jag har MS och därmed vill de inte hjälpa mig med fibron. Alltså det är så himla kul att sitta på båda stolarna. Fibro och MS vilken fantastisk kombination!
Polyneuropati
När jag förklarade hur det känns i kroppen just nu så blev Thomas lite fundersam på om det kan vara så att jag även har Polyneuropati. Aha du har jag kanske sa jag, jag har ju polyperna kvar. Höhö. Jag hade ingen aning om vad det är för något. Men det är såklart också en nervsjukdom. Thomas tyckte ändå att det inte riktigt lät som Polyneuropati men nu när jag ar läst på 1177 vad det är för något så känner jag att jag kan sätta bock för de flesta symptomen. Ett symptom är att man har svårt att gå i trappor… Just det ja vi har ju fått flytta ner sängen för att jag har svårt att gå i trappor. Vi får väl se om jag får triss i nervsjukdomar.
Sjukpenningen suger!
Att sjukpenningen suger är inget jag skyller på FK för, jag menar mer att man borde helt tänka om det här med ersättning vid sjukdomar. Vi har ett fantastiskt socialförsäkringssystem i Sverige, vi får enormt mycket för våra skattepengar. Så jag klagar egentligen inte på sjukpenningen men om man har en kronisk sjukdom så borde man fan få mer betalt än när man är frisk och jobbar. Jag har mkt högre kostnader nu än när jag var frisk. Sjukhuset ska man köra till, olika instanser ska besökas, medicin ska handlas, hjälpmedel ska testas och ja herregud vi måste ju tom bygga om vårt hus. Inget av dessa kostnader har en som är frisk. Man kunde fått ett tillägg på sin sjukpenning eller att den var samma som lönen. Men ja jag fattar det hade inte fungerat i praktiken och vi överlever väl trots att jag är sjukskriven på 50% men andra kanske inte gör det. Ensamstående kanske inte klarar av att överleva på sjukpenning, särskilt inte om man är låginkomsttagare. Nä vi som lever med kroniska sjukdomar borde få mer pengar helt enkelt!
Jag menar, fattar ni hur mycket smink jag måste köpa för att täcka hur trött och sjuk jag är egentligen? Bra ändå kanske att klädkoden på jobb går ut på att man helst ska dölja hela sig själv, jag tar nog och slänger på mig en burka imorgon. Helt klart billigare än att köpa smink. haha
Sista infusionen
Idag fick jag min sista infusion med Tysabri. Nästa gång ska jag få en spruta istället. Jag vet inte riktigt varför men det ska jag ha fortsättningsvis. Jag har inga problem med att få infusion (jag gillar det ordet!) men jag har sett en kvinna som fick enorma blåmärken över hela armen efter att hon hade fått behandling. Sjukt! Men så är ju MS just en SJUKdom. Man vet aldrig vad som händer eller hur man reagerar.
Nu är jag snart fulltankad så nu ska jag njuta av det sista av mitt kaffe, luta mig tillbaka och titta ut på denna gråa och blöta dag.
Tjingeling!
Senaste kommentarer