Vad gjorde jag egentligen?

I fredags var jag på Neurorehab och ja vad gjorde jag egentligen? I tre timmar pratade jag om mig själv. Hur jobbigt det är att leva med MS och fibromyalgi. Om hur dåligt jag mår, hur mycket medicin jag tar. Hur mycket jag inte kan jobba. Ja ni fattar, bara elände.

Jag hade laddat upp med både kaffe och sprit, dock inte den drickbara varianten. Airpodsen var fulladdade och ljudboken väntade på att bli hörd. Det var dock inte direkt någon tid till att lyssna för jag skulle prata. Först träffade jag med fysioterapeuten och arbetsterapeuten. De frågade om min vardag, hur jag klarar av allting osv. Jag fick dock höra att mina barn kommer vara väl rustade när de kommer ut i vuxenlivet. Kändes ju skönt!

Efter en liten paus så var det dags igen. Nu var det dags att träffa läkaren och sköterskan. Och ja det var dags att prata om ännu mer elände. När började värken? Känner du skillnad i kroppen nu jämfört innan du fick diagnosen? Hur mycket orkar du med nu? Vad innebär hjärntröttheten för dig? Hjälper medicinerna dig? När började problemen komma? Har du varit med om något trauma? Ja ni fattar bara gräva fram och visa upp allt som är jobbigt och hemskt.

Som tur är så har jag gått igenom dessa utfrågningar förr så jag var förberedd. Jag hade skrivit ner stödanteckningar, så skönt att jag hade dom! Jag behövde förvisso inte titta på dom under utfrågningen men att ha tänkt ut dom, skrivit ner dom och läst genom dom. Det gjorde att jag kom ihåg dom. Så bra! Det intressantaste var faktiskt att jag själv svarade på en av mina frågor. Jag vet faktiskt själv vad som är värk av fibron och vad som är värk av MSn.

Det var en kall men vacker dag och när den var över var jag helt slut. Mötet hade fullständigt dränerat mig på energi. Men jag ska få gå Neurorehab någon gång under våren. Jag ser framemot att få den hjälpen!

14 kommentarer

  1. Oj ja förstår att ett möte där man ska prata om sina värk och smärtor och själv sitta och mäta och analysera och då när det är jobbigt nog, trots att mötet såklart har ett gott syfte i slutändan. Härligt att du också ser fram emot att få den hjälpen!

  2. Du måste ha varit helt slut efter de besöken. Räcker ju att gå till vårdcentralen och berätta något jobbigt så är all energi borta. Hoppas du får någon hjälp så du kan leva så gott du bara kan efter dina förutsättningar.

    • Ja det var inte mycket energi kvar i kroppen. Jag var så trött att jag nästan grät när jag skulle röra mig.
      Ja jag hoppas på bra hjälp, struktur och rutiner.

  3. Små stödord och anteckningar brular jag också oftast bära med mig när jag ska på möten av olika slag. himla smart så man kommer ihåg och får allt sagt som man vill

    • Så himla störigt att komma på i efterhand att man glömt ta upp något som man tycker är viktigt.
      Tänk att jag aldrig behövde det förr.

  4. Kan tänka mig att det var ett tufft möte och att det dränerade dig på energi. Hoppas du kunde vila ordentligt efteråt och vad skönt att du ska få ytterligare hjälp.

    • Ja det var ett tufft möte och energin var helt slut. Gick och la mig tidigt och vaknade hyfsat utvilad i lördags men då fyllde ju maken år så då var det till att fixa med tårta osv. Men sen vilade jag hela söndagen fast att mina föräldrar tittade förbi på en fika.

  5. Smart idé att ha med sej stöd ord när man ska ge sej i väg och prata mycket skönt att det gick bra för dej kan va jobbigt att dra upp allt negativt med sin sjukdom

  6. Kan bara tänka mig att du var helt slut efter en sådan dag! Hoppas att det “hjälper” dig lite att få fler sådana samtal framöver – även om det blir tuffa dagar!

    • Det tror jag nog att det kommer göra eller jag är ganska säker på att det kommer hjälpa mig. Det kommer nog verkligen bli jobbigt och tufft både fysiskt och psykiskt.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.